Wsparcie w języku polskim
Peeps to jedyna organizacja charytatywna w Wielkiej Brytanii zajmująca się wspieraniem osób dotkniętych przez HIE. HIE to skrót od angielskiego określenia „hypoxic-ischemic encephalopathy”, które oznacza encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną. Jest to brak dopływu tlenu do mózgu, który może powodować uszkodzenia. Założycielami Peeps (w 2018 roku) byli Sarah i Steve. Inspiracją dla nazwy była pieszczotliwa nazwa nadana ich córce przez przyjaciół, „Heidi-Peeps”.
Oto, jak Sarah opisuje, w krótkich słowach, powody założenia Peeps:
Z HIE zetknęliśmy się, gdy w 2015 roku urodziła się nasza córka. Chwilę po narodzinach niespodziewanie przestała oddychać i tak zaczęła się nasza neonatalna podróż. Żadne z nas nie słyszało wcześniej o HIE. Nie cierpiał na tę chorobę nikt z krewnych ani przyjaciół. Powiedzmy sobie szczerze, to był przerażający okres. Poszukałam informacji o HIE w Google (rzecz jasna, wbrew poradom wszystkich pielęgniarek). Na szczęście znalazłam grupę dla rodzin na Facebooku. Bez niej wciąż czulibyśmy się zagubieni! Zapragnęliśmy trochę zmienić tę sytuację, aby móc trafić z informacjami o HIE do rodzin już w pierwszych dniach po diagnozie i dać im odczuć, że nie są sami”.
Każda podróż HIE będzie inna. Czasem zauważa się podobieństwa, czasem świętuje małe zwycięstwa; jest też dużo niepewności i zmartwień. Z aplikacji Peeps można korzystać, kiedy tylko się jej potrzebuje: dziś, za tydzień lub za kilka miesięcy.
Więcej informacji publikujemy w naszej witrynie internetowej: www.peeps-hie.org
Jeśli pomocne byłoby posiadanie informacji w języku innym niż angielski, prosimy o skontaktowanie się z nami, a dołożymy starań, aby pomóc.